她口不能言,手不能握,腿不能行。
她的四肢,只有几根脚趾听她指挥。
她没上过一天学,却用4年时间,从电视上看会了常用汉字。之后用一只脚,以每天几百字的速度,写下了20万字的文学作品。
她叫方瑜,一个要用文字养活自己的脑瘫姑娘。
年12月,方瑜和双胞胎姐姐方珂在浙江宁波慈城镇出生。姐妹俩都是早产儿,出生时只有3斤6两,直到满月,方瑜的体温都不到35℃。尽管如此,她们还是很快被父母带回了家。
第40天,方瑜吐奶弄了一身脏。奶奶和妈妈说,今天出了太阳,暖和,到院子里给她洗个热水澡吧。
早春二月,冬日的暖阳让人感觉很舒服,可对一个早产儿来说,它却是改变人生的残酷经历。
上个世纪的农村家庭,基本没有什么保暖手段,也没有更科学的婴幼儿护理知识。妈妈和奶奶给方瑜洗完澡,擦干身体,再穿上棉衣。一切进行得有条不紊——这无疑将是方瑜非常舒服的一天,如果没有后面的事情的话。
洗完澡后的两天里,方瑜一直瞪大了眼睛,不吃不喝,身体时不时地抽搐。
意识到孩子生了病,医院。医生说,方瑜小脑受了冻,得了手足徐动型脑瘫,那部分小脑再也无法使用了。
就这样,方瑜的人生从出生的第40天起变样了。
从此,她不能站,不能走,不能拿东西,肌肉总是不受控制地抽搐。她的语言功能丧失殆尽,一次只能说一两个字,34年来说出的完整话语,不超过20句。
全身上下唯一受她指挥的,只有几根脚趾。
父母既焦急又愧疚,开始倾尽所有,四处求医问药。可十几年下来,方瑜的病情并无好转。
七岁那年,上海一名医生委婉地说,她的情况很严重,从十七八岁会逐渐走下坡路。
这似乎是方瑜的死亡预告。从那天起,父母不再渴望出现奇迹,他们唯一希望的,就是方瑜能活得久一些。
在父母的精心呵护下,方瑜竟然打破了医生的预言,顽强地活了下来。
但是,活着的每一天,对她来说都是痛苦,她的青春期,几乎都是在手术中度过的。
妈妈说,她已经记不清楚方瑜做过多少次手术,反正是“好多好多好多”。
单是两条胳膊就做了8次手术。为了让方瑜能使用她那唯一听话的几根脚趾,她的胫骨(小腿骨)和脚都做了手术,脚上的手术则多到数不过来。
说到这里,方瑜妈妈止不住地流泪:“这孩子受太多苦了!她以前真的很痛苦!”
不只是以前,即便是现在,方瑜浑身的肌肉也是僵直的,双手丝毫不听使唤,每次只能说一两个字,还说不清楚。普通人最为平常的一言一行,在方瑜这里都是奢望。
最近几年,她的胳膊越来越不受控制,肌肉越来越僵硬。胳膊每一次扭曲,妈妈都要花很大力气帮她掰正,母女俩都很痛苦。
方瑜对妈妈说,我这两只手是累赘,没用的,联系医生帮我截掉吧......
她的话是如此“残酷”,却又说得这样轻描淡写,妈妈受不了,难过得掉泪。安慰她说,胳膊虽然用不了,却可以保持身体的平衡,不能截。
方瑜觉得命运太不公平,自己和姐姐无论相貌还是性格都非常像,可仅仅出生时间相差了几分钟,命运之神就把姐妹俩本应相似的人生,复制得完全走了样。
方瑜两岁还坐不起来,可姐姐却和其他孩子一样能蹦能跳能说话,能去学校上学,能在儿童节收到好看的礼物......
“姐姐像一面镜子,映照了我不可得的人生。有时,我努力让自己释然,可有时,这种压力会把我撕裂,反反复复……”
方瑜羡慕姐姐,她也想上学,可没有一所学校能够收下她这样一名需要时刻有人照顾的学生。
她能做的,就是吃、睡、看电视。
方瑜因此患上了严重的抑郁症和躁郁症。
不开心时,她把怨恨变成刺,一次次扎向疼爱她的妈妈和姐姐。
“把亲近的人伤得血肉模糊。”她后来在微博中不无愧疚地写道。
“我十几岁就嗅到了自己腐烂朽坏的气味......
“我很早就想自杀的,我看不到我的生命有何价值,除了连累家人外一无是处。”
可是,她连自杀的能力都没有。
有几次,她用尽力气,一点一点地爬到家里的二楼,让自己摔下来。但二层小楼不够高,她几次都没死成。
她每天能做的,除了向父母和姐姐发泄不满,就是在自己的房间里看电视打发时间。
年,18岁的方瑜突然向妈妈提出想要一台电脑。妈妈非常惊讶,问她,你又不认识字,要电脑干吗呀?
方瑜说,我认字的,不信你拿报纸来。
妈妈拿来报纸,方瑜果然一个字一个字地读给她听。妈妈惊喜不已!问她是怎么认识字的,方瑜说,我在电视上学的。
方瑜表示,产生认字的念头,源于某长辈的一句话:睁眼瞎。
一天,那位长辈坐她旁边看报纸,突然问方瑜识不识字。当时她已十五六岁,该上高中的年龄,可她连自己的名字都不认识。
长辈没等她回答,便摇头笑了笑,说:“睁眼瞎!”
这三个字深深地刺痛了她。
从那天起,电视不再是她排遣寂寞的工具。
她整整4年不看图像,只看下面的字幕,听声音,辨字形,就这样看会了很多字。
方瑜用这台电视看了4年汉字她说,最初看到汉字时,觉得非常美,像图画。
用这种最原始的方法,方瑜18岁那年,已经认识了几乎所有常用字。
方瑜的惊人表现,让她成了亲戚口中的“天才”,妈妈也高兴地夸奖她:“我的女儿真的好厉害!”于是方瑜有了一台电脑。
刚开始用电脑时,方瑜的脚把握不好力度,基本上3天就要踩坏一只。后来慢慢熟练了,鼠标使用时间越来越长,从一周一只,到十天一只,半个月一只......
她又让妈妈帮她在网上买回很多书。她10余平方米的卧室里,堆满书的5层高的书架,就有4个。
通过网络和阅读,方瑜找回了尊严,找到了与这个世界沟通的方式,她第一次可以缓慢却完整地表达自己。
因为不会拼音,刚开始写文章时,她只能在网上找到需要的字,再一个个复制粘贴过去。完成个字,她往往要用一天时间。直到年发现那个叫“鼠标打字”的输入法,她打字的速度才提高到每天四五百字。
后来“鼠标打字”输入法创始人去世,搜狗把这款输入法接了过去,改名“点点输入法”并继续优化,为方瑜这样对鼠标打字有需要的残障人士服务。
这样十多年来,她零零散散地写了20万字。
她给自己定下计划,每月都要投几篇稿子。虽然发表不多,但自得其乐。
方瑜说,会认字,会用电脑,让她获得了自由,她的灵魂不再被禁锢在残缺的躯体内,得到了释放。
她做了一张计划表,要求自己每天起码写~0字,甚至争取达到。
这是一个很难完成的计划,方瑜笑称自己很难做到。但把计划定得高一些,可以证明自己有事要做,有想法要表达,不再是别人眼中的废人。
稿子投得多了,方瑜有时也能收到七八百元稿费。她惊喜地发现,自己或许可以通过文字实现经济独立,养活自己。方瑜说:“我不想一辈子啃老。”
方瑜的作品自此,这位折翼天使又重新插上了翅膀,遨游在书籍和网络的世界,用文字沟通他人,表达自己。通过网络交友,他看到了人生还有许多可能。她为自己细细规划,试着一步一步走出禁锢她十多年的小屋。
在妈妈的帮助下,方瑜到台湾见了网友,参观了台湾“故宫”。在她面前,绚丽多彩的生活画卷正徐徐展开,给她以欣喜与希望,让她看到了未来。
可是她痛苦于“身体与灵魂的不匹配”——
她读了很多书,掌握了很多知识,思想也是正常的、活跃的,但无法控制的身体,让她的灵魂像被压在雷锋塔下的白素贞,痛苦而无奈。
有人问她如何突破这种困境?她说,死磕到底!
这种死磕,表现在她对自由、美丽与爱情的追求上——
妈妈带她出去“散步”,在河边,她要妈妈抱着她坐在有水的那一侧,说放我下去吧,我要去游泳。
她无法站立,却买了多双漂亮的高跟鞋,让妈妈给自己穿上,拍了美美的照片。
她还拍了写真。即使无法做到有一个正常的微笑,一个简单的pose,她也尽最大努力让自己拍得好看些。
她渴望遇到爱情。曾在微博上发了征友信息——寻找能陪我三年的人:
“我只要三年。三十几岁的生命,我对爱情一无所知,甚至不知道怎样跟异性相处......这不是正常的状态。对,我想改变这一状况......”
她说,她一直在等待一个对她很好很好的人的出现,并为自己起了笔名“子夜”。乐府《子夜歌》有云,“晋有子夜,早亡,化鬼悲歌。”
她也要像叫子夜的那名女子一样,死了都要爱,因此,她在自己的诗中这样表白自己:
你那儿有通天之梯吗
我要一步步登高去拥抱你
月闭西门,玉人破身来访
你开门吗?不开
我便从春敲到夏
在你门前留连成四季
方瑜穿上了高跟鞋如今的方瑜,已不再是敏感到要自杀,觉得自己是废人的那个脑瘫患者,而是一名有着强烈求生欲的写作者。
身体的不自由,让她感觉自己与死亡很近,越是这样,她越想挣扎,对生的渴望就越强烈。
她说,我要拖着烂身体,却能活得最好!
因此,她时常鼓励自己说:姐,就要活下去,好好的活下去!
妈妈对她说,你能开开心心地好好活着,就是我们最大的愿望。
可有时候,方瑜却开心不起来,让她最为介怀的,是她的双胞胎姐姐。
由于她的病,原本全世界最相像的两个人却很难融洽相处。
她的身体是扭曲的,姐姐却能健康地长大。在姐姐身上,方瑜看到了命运的“荒诞”。
实际上,出生前,应该叫方瑜的人不是她,而是姐姐方珂。因为母亲的医保只允许带一个孩子看病,审批时却批到了姐姐名下,于是姐妹俩名字掉了个个:妹妹成了方瑜,姐姐成了方珂。
方瑜全家福这是命吗?妈妈说,这就是命啊!
很长一段时间里,妈妈像祥林嫂一样,向外人诉说着40天时的那次洗澡,说完了总要来一句“命啊!”
这让方瑜觉得,我可能真就是这命,不然为什么我会在那天吐奶、洗澡?会和方珂换了名字?同样的3斤6两,为何她没事,我有事?
为此,她曾一度对40天的那次洗澡无法释怀。
妈妈对她说,我们已经错了,只能尽量挽回损失,我们一直把你当宝,三十几年了,从来没有放弃过你。
她和姐姐的关系也越来越远,一年到头说不上几句话。开始是她无法表达,后来她学会了打字,彼此也没什么交流。
姐姐工作后,搬到了宁波市区租房住,很少回家。
妈妈说,我知道的,方瑜总要和姐姐比……
实际上,方瑜也知道,就是因为自己这情况,姐姐一直嫁不出去。她知道姐姐是个非常善良的人,内心甚至比自己还要脆弱。她不回家,是知道妹妹不想看到她。
因此,方瑜找了摄影师拍写真,谈好了价格,邀请姐姐一直拍,想着让她快点能嫁出去。可是姐妹俩没有谈拢,方瑜为此哭了很久。
年,方瑜第一次拍了写真写真事件过去后,方瑜学会了释怀,无论对父母还是对姐姐。
姐姐是爱自己的,无论相处得有多别扭,彼此总有羁绊,无法割舍。
“我想如果不是姐妹,我们会是好朋友。”方瑜如是说。
方瑜有两大愿望:
一是姐姐早点嫁出去,得到属于她的幸福。
二是想找到与她一样的点点输入法用户,听听他们的故事,写一本纪实文学。
讲述他们,也讲述自己。
她认为那一定很有趣,很有色彩。